Continua la nostra chiacchierata con il presidente Vincenzo Falabella. In questa seconda parte dell’intervista, focus sulle sperimentazioni in corso in alcune province italiane, in attesa dell’attuazione concreta.
Dopo aver raccolto i commenti del presidente di FISH – la Federazione italiana per i diritti delle persone con disabilità e famiglie – sull’inclusione lavorativa nella prima parte dell’intervista che potete leggere qui, continuiamo la chiacchierata con Vincenzo Falabella affrontando un altro tema di grande interesse: la nuova legge sulla disabilità.
Presidente, che cosa pensa della nuova legge?
Credo rappresenti un passaggio importante e, per molti aspetti, positivo, perché segna un cambio di prospettiva: finalmente la persona con disabilità viene posta al centro delle politiche pubbliche. Non è più vista solo come destinataria di assistenza o di prestazioni frammentate, ma come titolare di diritti, desideri e progetti di vita, da sostenere in modo personalizzato e coerente. Uno degli elementi più innovativi della legge è proprio l’attenzione al “Progetto di Vita individuale”. Questo approccio supera la logica degli interventi standardizzati e riconosce che ogni persona ha bisogni, capacità e aspirazioni diverse. Mettere la persona al centro significa costruire percorsi su misura, che tengano insieme lavoro, formazione, salute, autonomia, relazioni sociali e partecipazione alla vita della comunità. In questo modo la disabilità non viene ridotta alla dimensione sanitaria, ma considerata nella sua complessità sociale e relazionale.
Ci sono altri aspetti rilevanti?
Vedo il tentativo di semplificare e rendere più coordinato il sistema di servizi. La frammentazione burocratica è stata a lungo uno degli ostacoli principali all’esercizio dei diritti: valutazioni ripetute, enti che non comunicano tra loro, risposte lente e disomogenee. La legge delega punta a una valutazione multidimensionale e a un maggiore coordinamento tra istituzioni, favorendo percorsi più chiari e meno onerosi per le persone e le famiglie. Positiva è anche la coerenza con i principi della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, che valorizza l’autonomia, l’autodeterminazione e la piena partecipazione alla società.
Questo che cosa significa?
Vuol dire riconoscere il diritto di scegliere, di lavorare, di formarsi e di vivere in modo indipendente superando definitivamente una visione paternalistica o esclusivamente assistenziale. Naturalmente, il vero banco di prova sarà l’attuazione concreta della legge. Perché la centralità della persona non resti solo un principio formale, serviranno risorse adeguate, competenze specifiche e un forte impegno culturale da parte di istituzioni, servizi e operatori. Tuttavia, il segnale è chiaro: la disabilità non è più soltanto un problema da gestire, ma una condizione da includere pienamente nella società. In questo senso, la legge delega rappresenta un passo avanti significativo verso un modello più giusto, rispettoso e realmente inclusivo.
Come sta andando la sperimentazione adottata in alcune province?
La sperimentazione sta iniziando a produrre i primi effetti positivi, soprattutto per quanto riguarda il cambiamento di approccio nella valutazione della disabilità. Il superamento del modello puramente medico-assistenziale e l’introduzione di una valutazione più attenta alla persona nel suo complesso rappresentano senza dubbio un passo avanti importante. Tuttavia, accanto a questi segnali incoraggianti, stanno emergendo anche alcune criticità che meritano attenzione.
Quali?
Uno dei nodi principali riguarda il sistema INPS, in particolare la carenza di medici e di figure specializzate coinvolte nella valutazione di base e nella valutazione multidimensionale. Questo nuovo modello richiede competenze specifiche, non solo di tipo sanitario, ma anche sociale, educativo e lavorativo, perché l’obiettivo non è più soltanto accertare una percentuale di invalidità, ma comprendere il funzionamento della persona nei diversi contesti di vita. In molte realtà, la mancanza di personale adeguatamente formato rischia di rallentare i procedimenti e di ridurre l’efficacia della riforma. La valutazione multidimensionale, per essere realmente efficace, dovrebbe basarsi su un lavoro d’équipe, capace di integrare competenze diverse e di dialogare con i servizi territoriali. Nella fase sperimentale, invece, si registrano difficoltà nel garantire una presenza stabile di professionisti qualificati e nel coordinare i vari attori coinvolti. Questo può tradursi in valutazioni incomplete o poco aderenti alla reale situazione della persona, vanificando in parte l’intento innovativo del decreto. Nonostante queste criticità, la sperimentazione resta un passaggio fondamentale, perché consente di individuare i limiti del sistema e di intervenire prima di un’estensione su scala nazionale. I primi effetti mostrano che il cambiamento è possibile, ma evidenziano anche la necessità di investire maggiormente in risorse umane, formazione e organizzazione.
L’altro tema importante, la figura del caregiver. Si sta facendo abbastanza?
La norma sul riconoscimento e la tutela del caregiver familiare rappresenta un passaggio necessario e atteso. Per troppo tempo il caregiver familiare è rimasto una figura “invisibile”, caricata di responsabilità enormi senza un adeguato riconoscimento giuridico, economico e sociale. Intervenire con una norma specifica significa prendere atto che la cura non è solo una questione privata, ma un tema di interesse pubblico. Il valore principale della norma sta nel riconoscimento formale del caregiver come soggetto portatore di diritti e bisogni propri. Molti caregiver sono costretti a ridurre o abbandonare il lavoro, con conseguenze dirette sul reddito presente e sulle prospettive future. In questo contesto, uno dei limiti più evidenti della normativa è la carenza di risorse dedicate, che rischia di rendere il riconoscimento solo simbolico, senza tradursi in misure concrete e continuative di sostegno. La sfida per il Parlamento sarà quindi trasformare queste prime risorse nel motore iniziale di una misura “progressiva”. A questa criticità si aggiunge la mancanza di interventi previdenziali strutturali.
Che cosa intende?
L’assenza di contributi figurativi adeguati, di tutele pensionistiche specifiche o di percorsi di protezione sociale per chi interrompe o riduce l’attività lavorativa rappresenta una delle principali fragilità del sistema. Senza una copertura previdenziale, il caregiver rischia di pagare il prezzo della cura anche nel lungo periodo, trovandosi in una condizione di maggiore vulnerabilità economica una volta terminata l’attività assistenziale. Un altro aspetto centrale riguarda l’integrazione del caregiver all’interno del progetto di vita della persona con disabilità. Il riconoscimento normativo dovrebbe valorizzare il ruolo di supporto senza trasformarlo in una delega totale della responsabilità di cura alle famiglie. In assenza di servizi pubblici adeguati e di risorse sufficienti, infatti, esiste il rischio che la norma finisca per legittimare un arretramento dello Stato, scaricando ulteriormente il peso dell’assistenza sui caregiver.
In conclusione, la norma rappresenta un passo avanti importante sul piano del riconoscimento, ma senza investimenti adeguati, misure previdenziali e un rafforzamento dei servizi sociosanitari, il rischio è che il caregiver continui a essere una figura centrale, ma poco tutelata. Per rendere la norma realmente efficace è necessario un approccio più strutturale, che riconosca la cura come una funzione sociale fondamentale e garantisca diritti, tutele e risorse proporzionate alla responsabilità che essa comporta.
Infine, che cosa chiede al nuovo anno?
Auguro a tutte le persone con disabilità e alle loro famiglie un 2026 che, nonostante le difficoltà, possa essere un anno di vita piena partecipazione e realizzazione personale. Il 2026 potrebbe segnare un traguardo importante con la conclusione della sperimentazione del decreto legislativo 62. E ci auguriamo che la norma sui caregiver familiari e altre misure di welfare tengano conto delle reali necessità delle famiglie, raccogliendo le istanze del movimento associativo e garantendo che le leggi non restino solo sulla carta, ma rispondano concretamente ai bisogni delle persone con disabilità e dei loro caregiver. Che il 2026 sia, quindi, un anno in cui diritti, servizi e inclusione sociale possano finalmente tradursi in opportunità tangibili, permettendo a ciascuno di vivere pienamente, di realizzare progetti personali e professionali e di sentirsi realmente parte della comunità.
Leggi qui la prima parte dell’intervista.